Tu jesteś: Strona główna · Blog

Piąta klasa przed nami

Przeszłam przez trzy miesięczne leczenie ciężko, ale z efektem - Pseudomonas znikł.  Czwartą klasę zakończyłam z super wynikiem - mimo wszystko był czerwony pasek i to nie na tyłku, ale na świadectwie. Postanowiliśmy dać czadu na wakacjach. Byłam w EnergyLandia  razem z moją ciocią ,wujkiem,kuzynami no i oczywiście rodzicami. Było super!!!! mama z ciocią tak się darły i tak się bały, że do dzisiaj z nich się śmiejemy. A jaaaa byłam prawie na wszystkim  i dałam radę, sama jestem w szoku, że mi się tak podobało. Potem pojechaliśmy nad nasze piękne morze, też było ekstra. Odpoczęłam i zregenerowałam siły na nowy rok szkolny więc do boju, mamy wrzesień zaczęłam piątą klasę, rodzice zapisali mnie na naukę gry na gitarze (moje małe marzenie). No i niedługo czekają mnie następne badania i wtedy się okaże jak u mnie ze zdrówkiem. Trzymajcie się do następnego razu .

Komentarze (0) 06.09.2019. 11:56

Zdrowie

Byłam na badaniach kontrolnych w lutym w Karpaczu. Okazało się, że złapałam bakterie pseudomonas aeruginosa , która jest zmorą chorych na mukowiscydozę , gdyż robi ona nam w organizmie bardzo duże spustoszenie. Podcięła nam ta wiadomość bardzo skrzydła. Teraz obecnie jestem na 3 miesięcznej antybiotykoterapii wziewnej. A liczy się to z tym , że mam zwiększone inhalacje (jedna trwa 40-50 min). Jestem nerwowa, pobudzona,  zła na cały świat. Rodzicom niestety się obrywa. Ale musimy walczyć , żeby tą bakterię zniszczyć, albo chociaż ją  uspać. Ciężko jest pogodzić szkołę ,naukę, zabawę z tym wszystkim. Oby do końca leczenia przetrwać. Trzymajcie kciuki za mnie !!!!

Komentarze (0) 15.04.2019. 16:55

Czwarta klasa

Witam Was wszystkich.

Bardzo dawno nie pisałam nic o sobie i co się u mnie dzieje.  No to tak chodzę już do czwartej klasy. Uczę się w miarę na moje możliwości bardzo dobrze. W tym roku przystąpiłam do Pierwszej Komunii Świętej,  gdzie był to dla mnie i moich rodziców ogromny stres.  Byliśmy również na wakacjach nad naszym polskim morzem, naładować bateryjki no i oczywiście dla zdrowotności. Byliśmy również na innych wycieczkach z rodzicami. Jestem już pełną gębą 9 letnią dziewczynką,  a z tym wiąże się więcej wymagań, obowiązków. Braku czasu dosłownie na wszystko. Moje badania wykazują, że mam już zmiany na płucach, na mój wiek nie są tragiczne, no ale są. Z tym niestety wiąże się moja choroba. Reszta wyników są w miarę dobre. No to na tyle , do usłyszenia w krótce.

Komentarze (0) 22.10.2018. 15:53

Wakacje 2017

Kolejny rok za nami

Rok szkolny zleciał bardzo szybko i druga klasa już za mną. Zdrowotnie nie było tak źle, daliśmy radę wszystko nadrobić a ostatni miesiąc czerwca dał mi się w kość, co chwile coś łapałam. Teraz w końcu są wakacje lecz moje plany wakacyjne to rehabilitacja i wyjazd na badania do Karpacza. Byłam też na trzydniowym wyjeździe u mojej cioci. Muszę trochę popracować nad swoim zdrówkiem, od  czerwca  coś się  dzieje w moim organizmie, nie chcę krakać ale chyba muko znowu daje o sobie znać. Czym jestem starsza tym mam gorszą kondycję i szybciej się męczę ale pomimo tego staram się żyć pełnią życia. Jest mnie wszędzie pełno  i przy tym daję rodzicom w kość. Mają mnie jedną niech odczują , że mają córeczkę „dzika”. A zapomniałam wspomnieć , że pierwszy raz brałam udział w zawodach wędkarskich dla dzieci iiiiii zajęłam 3 miejsce :)

Komentarze (0) 27.07.2017. 16:49

Wakacje 2016

Wakacyjny czas spędziłam bardzo dobrze, oderwanie się od codziennych obowiązków, rehabilitacji dodatkowej, reset który pani rehabilitantka i pani psycholog zaleciły w pełni się udał. W tym roku wraz z rodzicami pojechaliśmy nad nasze polskie morze, ach to co był za czas, plaża, dużo wody, dużo jodu, nowi znajomi, nowe przyjaźnie i najważniejsze spędziliśmy ten czas RAZEM z rodzicami. Wracając z morza rodzice zrobili mi niespodziankę i zwiedziliśmy jeszcze zamek w Malborku. A tam było cudnie!!! Dowiedziałam się dużo ciekawych rzeczy oraz miałam pełno atrakcji, jeździłam na koniu, strzelałam z łuku, odkrywałam tajemnice zamku a nawet posiliłam się jadłem rycerskim. Tak było na wakacjach. A teraz może napiszę co z moim zdrówkiem. Byliśmy również w CM Karpacz na badaniach i wyniki nie wyszły jakieś rewelacyjnie, muszę mieć zwiększone inhalacje i zobaczymy jak wyjdą wyniki po 3-4 miesiącach, co też  za tym idzie,  że muszę mieć więcej ruchu. Zaczęłam chodzić na Judo,  bardzo się cieszę z tego , chociaż jest tam jeden mankament  - nie można gadać  a przecież mi buzia się nie zamyka, ale staram się i to najważniejsze. W szkole na razie też jest ok, bez jakiś problemów zdrowotnych, staramy się z mamusią  nad tym zapanować  no i oczywiście z nauką. To tyle, teraz trzeba wrócić do codzienności czyli wszystko na tępo.

Komentarze (1) 10.10.2016. 18:42

Podsumowanie roku 2015

Postanowiłam napisać co u nas się wydarzyło w ciągu ostatniego  roku. Chodzę do szkoły , trudno mi się skupić na lekcjach bo jestem straszną gadułą J, ale jakoś daje radę. Rano pobudka o godz. 6.00 , toaleta, ubieranie, inhalacja, drenaż, śniadanie, wyjście do szkoły. O godz.  12.30 kończę lekcje , szybko z mamusią idziemy do domu i na wstępie inhalacja, potem obiadek, lekcje, rehabilitacja ,lekcje i już zastaje nas wieczór, godz. 18-19,tak niestety codziennie. Czasami się buntuje, rodzice się denerwują , ale jestem tylko dzieckiem i chciałabym się pobawić, a tu szkoła i obowiązki .Ponadto udało nam się uzbierać na kamizelkę oscylacyjną, dzięki której mam zaoszczędzone trochę czasu. Teraz trochę podupadłam na zdrowiu biorę antybiotyk, dodatkowo płukanie noska i inhalacje , miejmy nadzieję ,że szybko się wykuruję, bo już prawie koniec roku. Spotkało mnie też dużo miłych i niemiłych rzeczy, np. Przyjechała moja ukochana ciocia z moimi kuzynami, byłam w Niemczech, zdobyliśmy z rodzicami Śnieżkę,  zostałam pasowana na pierwszoklasistkę w wieku 6 lat. Napotkałam tez na swojej drodze ludzi nieżyczliwych, ale nie warto się nimi przejmować . Jestem dalej tą samą Emilką uśmiec hniętą, cieszącą się z każdej drobnej rzeczy, trochę niegrzeczną , ale to cała ja . Lubię pomagać innym dzieciom i lubię jak inni pomagają mi i moim rodzicom. Dzięki temu mamy motywacje do dalszej walki.

Komentarze (1) 30.12.2015. 15:25

Początek roku 2015

Niestety życie pisze nam znowu inny scenariusz, miało być lepiej,  a nie jest. Początek roku zaczął się fatalnie ciągłe przeziębienia, kończące się zapaleniem płuc. Potem  miesiąc czasu przerwy i kolejne zapalenie płuc. W tym roku bardzo mało chodziłam do przedszkola, mojej największej radości. Ale zdrowie jest najważniejsze, w moim przypadku. Chociaż wyniki mam w miarę dobre, nie umiem wyjść z brzydkiego kaszlu. Teraz w końcu zaczęło się robić ciepło i mogę wychodzić na dwór. Ponadto była u mnie TV Opole i zrobili ze mną wywiad odnośnie mojej waliki z mukowiscydozą . Także po części możecie zobaczyć jak to u nas wygląda na co dzień. Teraz przymierzamy się do kupna kamizelki,  która zaoszczędzi mi trochę czasu na zabawę oraz naukę, no i odpoczną ręce rodziców od drenażu ułożeniowego (oklepywania). Koszt kamizelki niestety przekracza budżet rodziców. Więc moja ogromna prośba. Proszę włóżcie chociaż mały wkład w to, abym mogła  dużej nacieszyć się swoim dzieciństwem.

Komentarze (0) 09.04.2015. 20:03