Tak wygląda nasza codzienność. Rano pobudka godzina 6.30 i oglądamy baje, ok godz 8 robimy inhalacje z 0,9% soli, oklepywanie, śniadanie, lekarstwa, inhalacja z pulmuzymy. Godz 10.30 Emi je Dannonki 2 szt lub Danio, godz 11 idzie spać, wtedy mam godzinę dla siebie nastawienie na obiadek (zupkę, która przygotowuje dzień prędzej). Po godzinie muszę iść do niej, ponieważ się budzi to ją lulam i śpi kolejną godzinę lub pół. Po wstaniu kolejna inhalacja z soli 0,9%, oklepywanie, kończenie i przygotowanie zupki, jedzenie (walka z jedzeniem ), potem ja jem i przegotowuje drugie danie i jak jest ładna pogoda idziemy na dwór, a tam wiecznie wołam Emi nie wolno, Emi zostaw, Emi uważaj i wszystko w biegu:( tak wygląda nasz pobyt na dworze, potem krzyk, płacz bo już pora iść do domu. Mycie rąk i przygotowanie drugiego dania i tam znowu przeboje i mówienie Emiśku jedz proszę, nie chce jeść to daje jej deserek, winogron, czasami chrupka weźmie około godz 18 robimy jej tzw hopkę -skakanie na piłce i ćwiczenia oddechowe, kąpiel, ubieranie, kolacja kaszka robiona na cystilacu, bo pieczywa nasze dziecko nie jada, mycie ząbków, baja i idzie Emilka spać. Tak mniej więcej dzień wygląda u nas, nie napisałam ile nas nerwów kosztuje pilnowanie, zakazy, karmienie tzn. kombinowanie z jedzeniem. Na wieczór jak dziecko idzie spać to prasuje, sprzątam czytam zaległości w internecie, szukanie jakiś informacji na temat CF czy tez pisanie z innymi rodzicami lub chorymi . Godz 23-23.30 padam już z sił Emi się budzi i idę spać. A jeszcze tez nie napisałam, że trzeba zrobić zakupy, pojechać do apteki czy do przychodni jak coś się dzieje, wiecznie nasze życie jest w biegu, czasami narzekam ze Emilka jest tak żywa, wszędzie jej pełno, pyskuje, ale oklepywanie to akurat lubi czasami sama misie i lalki oklepuje, mówi mama klepu klepu aż serce się kroi. Jest bardzo nie grzeczna, ale kocham ja ponad wszystko i zrobię co w mojej mocy żeby jej pomóc i wychować na dobrego, mądrego człowieka.
