Tu jesteś: Strona główna · Blog

Podziękowania

Kochani w imieniu Emilki serdecznie Wam dziękujemy za przekazanie 1% podatku za rok 2010. Mamy nadzieję, że i w tym roku podatkowym możemy na Was liczyć. Emilka, Jacek i Monika Urbanik

Komentarze (0) 25.11.2011. 22:58

Dzień z życia

Tak wygląda nasza codzienność. Rano pobudka godzina 6.30 i oglądamy baje, ok godz 8 robimy inhalacje z 0,9% soli, oklepywanie, śniadanie, lekarstwa, inhalacja z pulmuzymy. Godz 10.30 Emi je Dannonki 2 szt lub Danio, godz 11 idzie spać, wtedy mam godzinę dla siebie nastawienie na obiadek (zupkę, która przygotowuje dzień prędzej). Po godzinie muszę iść do niej, ponieważ się budzi to ją lulam i śpi kolejną godzinę lub pół. Po wstaniu kolejna inhalacja z soli 0,9%, oklepywanie, kończenie i przygotowanie zupki, jedzenie (walka z jedzeniem ), potem ja jem i przegotowuje drugie danie i jak jest ładna pogoda idziemy na dwór, a tam wiecznie wołam Emi nie wolno, Emi zostaw, Emi uważaj i wszystko w biegu:( tak wygląda nasz pobyt na dworze, potem krzyk, płacz bo już pora iść do domu. Mycie rąk i przygotowanie drugiego dania i tam znowu przeboje i mówienie Emiśku jedz proszę, nie chce jeść to daje jej deserek, winogron, czasami chrupka weźmie około godz 18 robimy jej tzw hopkę -skakanie na piłce i ćwiczenia oddechowe, kąpiel, ubieranie, kolacja kaszka robiona na cystilacu, bo pieczywa nasze dziecko nie jada, mycie ząbków, baja i idzie Emilka spać. Tak mniej więcej dzień wygląda u nas, nie napisałam ile nas nerwów kosztuje pilnowanie, zakazy, karmienie tzn. kombinowanie z jedzeniem. Na wieczór jak dziecko idzie spać to prasuje, sprzątam czytam zaległości w internecie, szukanie jakiś informacji na temat CF czy tez pisanie z innymi rodzicami lub chorymi . Godz 23-23.30 padam już z sił Emi się budzi i idę spać. A jeszcze tez nie napisałam, że trzeba zrobić zakupy, pojechać do apteki czy do przychodni jak coś się dzieje, wiecznie nasze życie jest w biegu, czasami narzekam ze Emilka jest tak żywa, wszędzie jej pełno, pyskuje, ale oklepywanie to akurat lubi czasami sama misie i lalki oklepuje, mówi mama klepu klepu aż serce się kroi. Jest bardzo nie grzeczna, ale kocham ja ponad wszystko i zrobię co w mojej mocy żeby jej pomóc i wychować na dobrego, mądrego człowieka.

Komentarze (0) 24.10.2011. 22:58

Po wizycie w Karpaczu

Witam po dłuższej przerwie. Już jestem po badaniach w Karpaczu, nawet nie było tak źle, troszkę zostałam pokłutka, ponieważ pobierali mi bardzo dużo krwi (z rączek i z paluszka), prześwietlenie płuc, wymaz z gardełka, mierzenie, ważenie oraz osłuchanie przez moją Panią doktor. Spotkaliśmy się też z wujkiem Robertem, który poszedł po wszystkim z nami na plac zabaw jak to mamusia mówi "odstresować się". Po paru dniach zadwoniła do nas Pani doktor i powiedziała, że wyniki mam bardzo dobre tylko na płuckach mam małe zalegania :(. Pani dr zaleciła robic trzy razy dziennie inhalacje w tym dwie z nowym lekarstwem, ale niestety lekarstwo to nie pomagało tylko pogorszyło mój stan zdrowia :( . Zaczęłam bardzo brzydko kaszleć, leciało mi z noska oraz miałam bardzo czerwone oczka. Teraz nadal mam katar, ale mniej kaszlę no i na to wszystko jestem bogatsza o dwa nowe ząbki tzn piatki :), lekarz mamusi powiedział, że uzębienie mam jak rekin. To tyle i do usłyszenia pa.

Komentarze (0) 05.09.2011. 22:57

Filmik o Emilce

Zapraszamy do obejżenia filmiku o Emilce, który stworzyli dla nas LUDZIE SERCA  Za co Im bardzo dziękujemy

Komentarze (0) 31.08.2011. 22:55

Mam dwa latka

Witam wszystkich odwiedzajacych moją stronkę, chciałam wam oświadczyć, że 26 lipca skończyłam dwa latka:) Mamusia z tatusiem urzadzili mi przyjęcie, mamusia upiekła mi torcik i udekorowała pokój. Potem przyjechała Babcia Danka z dziadkiem Edkiem oraz dziadek Gienek, zaśpiewli mi sto lat, złozyli życzenia i dostałam super prezenty. Przyjechała do mnie również pani Dorotka i przyszła ciocia Maja z moją koleżanką Paulinką, ale dałyśmy popalić rodzicom :) Bardzo chcieliśmy podziękować za pamięć i za super prezenty. A teraz coś o moim zdrówku, jak na razie miewam się dobrze a wszytko wyjaśni się po badaniach w Karpaczu, na które wybieramy sie pod koniec sierpnia. Dziekuje także cioci Anecie i wujkowi Tomkowi za telewizorki do auta i ubranka. Pozdrawiam wszytkich i do zobaczenia.

Komentarze (0) 08.08.2011. 22:54

Zmartwienie

Witam serdecznie, nic dawno nie pisałyśmy, bo u mnie wszystko było w porządku do czasu :( W poniedziałek byliśmy z rodzicami na szczepieniu, a we wtrorek dostałam biegunki i takie luźne kupki utrzymują sie aż do dzisiaj. Źle się czuję, nie mam apetytu i jestem bardzo niespokojna. Rodzice bardzo się martwią. Prawdopodobnie w przyszłym tygodniu pojedziemy na badania i do lekarza. A druga rzecz mamusia dzwoniła do Karpacza i pani doktor powiedziała, że wyniki badań z kału (elastazę) mam piękne, czyli moja trzustka dobrze funkcjonuje. Tylko po tych luźnych kupkach (a przy mojej chorobie nigdy nic nie wiadomo z dnia na dzień może się coś zmienić) boimy się, że moja trzustka daje o sobie znać i coś się zaczyna złego dziać, ale bądzmy dobrej myśli i trzymajcie za mnie kciuki oby mi to wszystko przeszło i wróciło do normy, bo jak nie to w sierpniu muszę jechać z mamusią do szpitala :( . Do usłyszenia

Komentarze (0) 28.05.2011. 22:52

Wszystko jest w porządku

Witamy. U nas w porządku, moje kupki wróciły do normy ufffffffff więc nie muszę jechać do szpitala we Wrocławiu. Okazało się, że przyczyną tego był probiotyk, tylko go odstawiłyśmy i wszystko wróciło do normy. Ale się rodzice ucieszyli bo zaraz i apetyt mi wzrósł i zaczęłam przybierać na wadze. Teraz jest ciepło to często chodzimy na spacerki i mogę się wybiegać. Zrobił się ze mnie niezły łobuziak nawet dzieci na podwórku to zauważyły :). A po za tym już niedługo skończę dwa latka i napewno dostanę super prezenty, mamusia zrobi mi pyszny torcik i zrobimy małe przyjęcie. Napewno napiszemy jak było i co dostałam. Do usłyszenia.

Komentarze (0) 18.05.2011. 22:52